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2017/03
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喘息日誌
小児喘息、治療・・・
こんなキーワードで検索してきてくれる方も、チラホラいらっしゃいます。

久々に、息子のアレルギー日記を書いておこう。
喘息の治療記録にもなるもんね。

まず、発作が最も起きやすい季節があります。
それは、春と秋。  ちょうど今( ̄□ ̄;)!!!

気候の変わり目や、秋の台風シーズンです。
台風が喘息に関係あるの??って思われがちなんですが。
気圧の変化が関係あるらしいの。
どうやら、台風が来ると高気圧や低気圧が交互に通過しやすく、
天気がめまぐるしく変わります。
気圧や気温の変化が大きいので、体がついていけないため、発作がおきやすいとか。


それに、秋と言えば・・・、運動会ですよね。
何気に、大いに関係ありなんだなぁ。。。
練習中の砂埃、体力低下による免疫力の低下・・・。
いろんな要素が重なって、秋は、喘息っ子ママにとって、
一番怖いシーズンです。

その、春と秋の2シーズン(一年間ってことか)を、発作なしで過ごせたら・・、
もう薬なしで様子見てみようか~~の目安になるわけです。


前回の記事では、
オノン(飲み薬)・・・1日2回
キュバール(吸入薬)・・・1日2回

を、毎日続けていました。

これがキュバールです。
2259703Y1025.jpg

専用器具にカチッとはめ込み、プシュッと押すと細かい粒子になって出てくるので、
それをスー(息を吸って・・)ハー(吐く)します。

が、幼児には難しい
プシュッと押したタイミングと、息を吸うタイミングがずれちゃうのね。

なので、こういう補助具をつけます。
kyubaru-s.jpg

プシュッと出てきた粒子が、この透明の中に漂うわけ(笑)
それを、スーハーします。

2か月ごとの定期通院しながら、発作ゼロで半年経過したので、
飲み薬(オノン)はやめて、吸入(キュバール)のみになりました。



次の半年間も発作ゼロだったので、吸入(キュバール)も終了。



「ひとまず、いったんここで仮卒業ね♪」
と、主治医の先生から、超ありがたいお言葉をもらい、

晴れて、薬なしの生活~~~ヾ(≧▽≦)ノ
ひゃっほう~~~ヾ(≧▽≦)ノ


薬を減らしたり、戻したり。
ここに来るまでが、一進一退でしたわ。何年かかっただろう?


016.gif

なのに、それから数ヶ月後。。。
あららら~。かなり強い発作が起きちゃいまして。
吸入だけ、もう半年続けてみようかって、ことになりました。

6才になったので、キュバール→フルタイドに変わりました。
吸入薬(フルタイド)・・・1日2回
c1e4b2bcc76d9188feab70d7eeba4015.jpg

丸いディスクをセットして、シュッと勢い良く吸い込みます。インフルエンザ薬のリレンザと同じ要領ですね。

もう、補助器具なしになりました。

ディスク一枚が2日分なので、交換するのが何気にめんどくさい。
しかも、しょっちゅう忘れるのー。何かいい方法はないかなぁ・・・。



2か月ごとに通院しながら、ピークフロー値を計ります。
筒を加えて、フーーーーーっとおもいっきり息を吐きます。
うん。毎回イイ感じの数値でした。

そして半年後。
先週、行ってきました。アレルギー病院!

発作も起きなかったし、胸の音もキレイでし、ピークフロー値も正常ってことで。

吸入が、1日1回になりました~~~。

もう終わりじゃないん?!
って思ったのは、先生にはナイショですが・・・。

フルタイド
中身は一緒だけど、器具が変わったよ。
kako-vYL6ICfw233nRCEb.jpg
むすこは見た瞬間「あ!!かたつむり~!」 確かに(≧m≦*)

これは、一度セットすると60回分の大容量!!!
お~~楽々~。
というわけで、容器のみグレードアップです(笑)


2か月ごとに定期健診に言って、この春を発作なしで終えることができたら・・・、
今度こそ、このカタツムリもやめられるかな。
ほんと、長い長~いみちのりですなぁ。。。
これまでも、これからも。



喘息っ子はもちろん、喘息をお持ちの方って、発作が起きると心配ですよね。
うちも、発作止めの頓服として、アトックという薬を常に持ってます。

喘息の方々のために、こういった、気管支を広げる薬があると安心なんですが。。。
避難所にも、多くの種類の薬が届いて欲しいです(>_<)
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一歩、前進!
先日、息子のアレルギー外来に行ってきました

ただいま5才の息子は、赤ちゃんの時からアレルギー症状がひどく、
今は、小児喘息の治療中。

なので、定期的に、専門の病院で診てもらってます。

喘息って、予防がとても大事なので、
発作が起きていなくても、飲み薬と吸入を、毎日2回しています。
(以前の記事は、コチラ


診察の結果。。。


肺の音も、キレイだって

ここ最近。発作も起きなくて調子が良いから、

「飲み薬だけで様子みましょう」だって !!! 絵文字名を入力してください

いったん、吸入はやめていいって !!! 絵文字名を入力してください !!!絵文字名を入力してください !!!


イェ~~~~イ


もちろん、また調子が悪くなったり発作が起きれば、吸入も戻すんだけど、

その時はその時で

「この秋に発作がなければ、吸入はやめてみましょうね。」
「この冬を越せたら、やめてみましょう。」と言われ続けてからが・・、

とっても長かったんだよねぇ。。。

予防して気をつけていても、2、3ヶ月に一回は発作が起きていたから、
なかなか、薬を減らせなくって。


でも とりあえず、一歩前進と言う事であびっくり

きゃっっきゃっ

ご機嫌ママなので、ケーキ買って帰りました

うふふ。嬉しいなぁふるーつ☆Cultivation・ドキドキハート

このまま『発作ゼロ』が続いたら、いずれは飲み薬もナシになる予定!
でも、そんないっぺんに期待しちゃダメね

これまでも、一進一退で、今日まできたんだから。。。

それでもやっぱり、め~~っちゃ嬉しい出来事でしたキラキラ

うはは

帰り道、運転しながら泣いちゃったよぉ

まいにち、お薬と吸入、えらかったもんね。よく頑張ってくれました

ここまで長かったけど、まだまだこれからだけど・・・、
体も丈夫になって、少~~~しずつだけど必ず前進するんだなぁ。。。と、改めて実感。

だから、アレルギーっ子も、その子を支える家族&周りのみんなも、
あきらめないで、一緒に頑張ろう

忘れちゃいけない一番大事なこと。
それは、『誰よりもしんどくて苦しいのは、子供(本人)なんだ。』ってこと。


定期的な病院通いや、欠かす事の出来ない薬代も、負担が大きいよね。。。
発作が起きるたび、生きた心地がしないよね。

でも・・・、愛する子の笑顔を見るために、今は頑張ろっ!!

いつかきっと、みんなが笑顔になれる日がくるからふるーつ☆Cultivation・ドキドキハート

私も、その日を信じて、がんばるよ~


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アレルギー日記 ~食物アレルギー~
以前に、息子のアレルギーの記事を書いたのだけど、
今日は「食物アレルギー」について、お話したいと思います

食物アレルギーは、血液検査で分かります
離乳食を始める前に調べておいた方が良いとの事で、生後5か月の頃調べました。
赤ちゃんの採血ってね、腕じゃないんですよ。
血管が細いからって、手の甲に注射するんです!!
母の私の方が、「ギョエーーー」でした。

結果・・。タマゴ、牛乳(乳製品)、ナッツに、強い反応が出ちゃいました。

うちの息子は、赤ちゃんの頃からずっと、母乳だったの。
牛乳アレルギーの子は、ふつうに売ってる粉ミルクが飲めないので、
母乳が出て、本当に良かった・・・と思いました。

お母さんの食べたものが、母乳の中に出てしまうので、
除去が必要なのは、まず【母である私】。
卵そのものはもちろん、お好み焼きやフライ、唐揚げ、ハンバーグののつなぎ、
パンに含まれる卵もダメ。

買物は、成分表示をまず見ることから始まります。
ハムにも卵白って入ってるんですよ~。 初めて知った事でした。
他にも、ちくわ、かまぼこなど、練り製品にも卵白が使われてます。

「やった~!卵入ってない」と思っても、牛乳が入っていたり。。。
クッキー、ケーキ、アイスクリーム・・・。洋菓子はほぼ食べられない。

毎朝、パン食でしたが、和食に変更。
「米アレルギー、小麦アレルギーじゃなくて、本当に良かった・・・」と思ったのでした。
米と小麦がだめなら、うどんもお粥も食べられないもんね・・・
バゲットばかり食べてたなぁ。

こういう場合、おもいきって母乳をやめ、「アレルギー用ミルク」に切り替えるのもアリです。
そうすれば、 母乳をやらずに済むので、除去食もしないで良い。
(ただし、かなり高価なんです。おまけに、まずいし。)

でも、私は母乳の出がとても良かったので、
おっぱいをあげないと、カチカチに張ってしまって・・。
赤ちゃんに吸ってもらえれば、すぐ楽になるのに、手で絞って捨てるんです。
痛いし、乳腺炎になるし、悲しいし・・・。泣きながら絞ってました。

それに、やっぱり母乳を続けたい気持ちも強くて、除去食で行くことを決意。
赤ちゃんて、離乳食が完了しても、しばらくはおっぱい飲むでしょ?
むりやり、断乳はしたくなかったし・・・。
だから、息子がおっぱいを吸ってるかぎり、「卵・乳製品抜きの食生活」は1年半続きました。今思えば「長かったなぁ」って思うけど、案外慣れるもので絵文字名を入力してください
(良いこともありましたよ~。洋菓子→和菓子に変えると、痩せます

卵が食べられないと、タンパク質が取れないと思ったので、
代わりに、納豆や豆腐、味噌汁…と、大豆製品をたくさん離乳食に取り入れました。
すると・・・。今度は大豆アレルギーの数値がアップ・・・。
そ、そんなぁ。。。。
「大豆製品も、少しセーブしましょうね。」と、お達しが

でも、成長とともに、少しずつ食べられるものが増えてきました。
冷たい牛乳はダメですが、一度沸騰させて薄い膜を取り除いた後の牛乳を、ひと匙ずつ。
数時間様子を見て、何も様子が変わらなければ、翌日は2匙。。。
今では、チーズやヨーグルトはもう大丈夫。
牛乳そのものは、まだ駄目だけどね。
シチューも食べられるようになったよ。

卵は、まだまだですね。。。
でも!
チャーハンに入ってるような、十分火を通したものはOKが出ました。
先生からそう言われた時も、診察室でポロポロポロ・・・・。のぞみママ、号泣
息子は、キョトン?と、私を見てました。

「お母さん、2回目ですね。泣いちゃうの。」って。
先生は、初めてお会いした時のこと、覚えていたようです汗;

***私がこの頃、お世話になった本***
息子のためというより、とにかく自分が甘いお菓子を食べたかった(笑)
「なんちゃってマヨネーズ」や、「なんちゃってホワイトソース」「なんちゃって炒り卵」など。
裏ワザも載ってます!
amazonで購入しました。→コチラ
おかずおやつ


これは、卵を使っていないマヨネーズ。
マヨドレ
見つけたとき、感激でした
「これで、ポテトサラダを食べさせてあげられる!!」と思ったね



幼稚園を決めるとき、一番重要だったのが、給食。
今は、ほとんどの幼稚園で、アレルギー対応はしてくれると思います。
食べられないメニューを、別のものに変えてくれたりね。
お友達に「なんで、○○君だけ違うの?」と聞かれても、
「たまごたべるとね、かゆかゆになるの」と、息子本人も理解してるみたい。

「○○くんだけ、ずるーい」と言う子は、一人もいないの。
意外と、小さな子ほど気にならない様子。
最初に、きちんと話をしてくれた、幼稚園の先生にも感謝です

小学校の給食は、「アレルギー対応はナシ」です。
これは、仕方のないことだね
ねぇねのクラスにも、一人いるようで、
食べられない献立の時は、お母さんが似たメニューを、作って持たせてるの。
うわぁ、大変そうだよ~~
でも、やらなきゃね。頑張る

食物アレルギーは、成長とともに良くなってきます。
だから、 「あれもダメ!これもダメ!」と思うより、「あれも食べれる!これも食べれる!」って、気持ちを切り替えてみようね
そうすると、ずいぶん楽になったよ手書き風シリーズ矢印上

食物アレルギーを持つ子のママ~!ファイト~~


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アレルギー日記
私事ですが。。。
今日は4才の息子の話をしたいと思います
「記録にとどめておきたい。」と思って、書いた記事なので、
スルーして下さっても、かまいません

001.gif


息子は、生後間もないころから、かなり重いアレルギー症状がありました。

まず初めは、全身の湿疹。アトピー性皮膚炎でした。
つるつるなのは、お尻と足の裏だけなんです。

体中が痒かったのでしょう・・・。
夜も、まとめて寝れず、30分おきには、泣いていました。
そのたびに、私は体をさすってやることしかできず、寝不足でフラフラ。

自分の指で顔を掻くものだから、朝起きたら、顔中ひっかき傷だらけの時も。
こまめに爪を切り、ミトンをいつもはめていました。

「ストレスが良くない」と聞けば、睡眠不足とかゆみがストレスなんだと思い、
少しでも眠れるように・・・と、昼も夜も一日中抱っこでした。
お布団より、抱っこの方が眠る子だったので・・・。

小児科、皮膚科、アレルギー科・・・・・
数えきれないくらい、色んな病院へも行きましたが、
医師によって、診断も違えば、使う薬もマチマチ。

私は、初めての病院へ行く時は、これまでの息子の様子、経緯、使用した薬などを、びっしり書いたメモと、湿疹が出てる時の写真を持っていきました。

覚えられないほど、たくさん薬の種類があったので。
メモと言うより、A3にまとめたレポート。
私がそれを見せて説明しようとすると、明らかに「めんどくさい」って顔をして、
メモを見もしない、受け取りもしない医師もいました。

私たち夫婦も、アレルギーに関する本を読み、ネットで調べ、とにかく必死。
石鹸を変え、洗剤を粉せっけんに替え、洗剤かすが残らないよう何度も何度もすすぎをして。
あらゆることを試してみても、息子の症状は、良くもならず悪くもならず、停滞状態・・・。

もっと他に、私たちに出来ることはないのか?!
先が見えない・・・、希望も持てない・・・そんな状況でした。

ちょうどその頃、市の4ヶ月検診がありました。

頭にも湿疹があったので、外出時には絶対に帽子は必要。
その時は、外に出るのが、一番怖かった時期。とにかく、人の目が怖かった。

相手が話しかける前から、
「あ!この子、肌が弱くてね。今日は特にひどくって・・・」
なんて、自分から言い訳?してました。

検診では、肌着一枚で順番を待つのですが、
どの赤ちゃんもお肌が真っ白でつるつるなの。
当たり前よね。赤ちゃんのお肌って、そうだもんね。

集団の中で、息子を隠すように抱っこする私。
そんな自分も嫌だったけど、他人から「かわいそうに・・」って目で、
息子が見られるのが、たまらなかった。

今思えば、被害妄想もあったんだと思います。
・・・でも、この子を守ってやれるのは、私だけって。。。

あまりにも、周りの赤ちゃんと違う息子が、可哀相で、辛くって。
・・・なによりも、とっても羨ましかった。
溢れそうになる涙をこらえるのに必死でした。

息子の順が回ってきたとき、医師が一言。
「ちゃんとお風呂入れてる?清潔にして、ワセリンでも塗ってれば治るよ。」と。

え???

毎日、ちゃんとケアしてる。。。 それに、人一倍気を使ってる!
清潔にして、ワセリンで治ってるなら、とっくに治ってるよ!!!

すっごい悔しかった。けど、言い返す気もなかった。
きっと、この医師には私の気持ちは分からないし、息子も治せないって思ったから。

他の検診も終えて待っていると、看護師さんが近付いてきて、
「あの先生は、口が悪いだけだから、気にしないで。」と。。。
その時、こらえてた涙が、ぽろっと落ちてしまった。

そして、「この市では、月一回アレルギー相談会をやっているので、ここで相談してみたら?」と、優先的に予約してくれました。
この相談会は、S総合病院の「免疫アレルギー科」の医師が、
毎月来てくれて、相談にのってくれるというもの。
人気があって、なかなか予約できないのだけど、
今回のように、検診時に医師や看護師に勧められた子は、優先的に相談できるそう。


一ヶ月後。この相談会で、私たち親子は一人の女医さんと出会います。
40才くらいの、ハキハキした先生。

まずはじめに、「長く待たせて、ごめんなさいね。」と言ってくれた。
これだけで、患者はずいぶん救われる。
「あ、話しやすそう。」という、第一印象でした。

おそるおそる、これまでの様子を書いたメモと写真を見せると、
「わぁ!きちんと記録取られてるんですね。こういうのは助かるんですよ、ありがとう。頂いても良いですか?」って・・・。

信じられへん。

私は、これまでの経緯、今後の治療方法、いつか息子は治るのか・・・。
知りたくてたまらなかったことを、全部聞いた。
それに対し、一つ一つ丁寧に説明してくれた先生。
一人15分の相談時間も、かなりオーバーしていたと思う。。。

『今はアトピーとしてアレルギー症状がでているけど、湿疹が治ればそれでOKなんじゃない。アトピーの子は、小児喘息に移行する割合が、圧倒的に高い。だから、皮膚が綺麗になったら終わり!じゃなくて、喘息が発症しないように、ちゃんと予防もしなくちゃいけない。きっと、食物アレルギーもあるだろうから、長いスパンで、みていかないとね』と・・・。

「アトピー→ぜんそく→鼻炎や花粉症に移行していくのって、アレルギーマーチって言うんですよね?」
と私が聞くと、「よく知ってますね~」。と、先生は笑っていた。

今後は、先生のいるS総合病院へ定期的に通院することに決めて、その日は終わりました。


最後に。  先生が私にかけた言葉。

「お母さん。今日までよく頑張りましたね。」


・・・・・もうアカン。  号泣。

私は、その言葉を聞いた瞬間、ボロボロボロボロ・・・・・・、涙が止まらなかった。

今まで、誰も言ってくれなかった言葉。
私が、一番、言って欲しかった言葉かもしれない。
もちろん、私なんかより、一番辛いのは息子。
でも、私もヘトヘトで限界だった。。。

やっと、信頼できる先生に出会えた。ようやく、希望の光が見えた。って思った。


005.gif

それから、4年経ちました。
月一回の検診が、二カ月に一回になりましたが、今も定期的に通院してます。

朝夕の飲み薬と、塗り薬。
湿疹の度合いによって、5~6種類の塗り薬を使いわけるので、
この作業だけで、30分以上かかりました。
今は、飲み薬もやめ、お風呂上がりに保湿剤を塗ってるだけです。

乾燥すると少しかさかさするけど、お肌もつるつる、ぷりぷりになりました。
「赤ちゃんの頃は、ひどいアトピーで、皮膚もぐちゅぐちゅしてたのよ。」
といっても、誰も信じてくれないくらい。

息子は、食物アレルギーもあり、卵と牛乳、ナッツは食べれません。
でもこれは、成長とともに、少しずつ治っていくので、大丈夫。
チーズやヨーグルトは、もう食べれるようになりました。

ただ・・。心配していた喘息は、2才の時、初めて発作が起きてしまいました。
2才でってのは、先生が思っていたより早い時期の、発作。
覚悟はしてたけど。。。やっぱり辛かったなぁ。
アトピーが2年かかって、や~~っとおさまったと思ったら、今度は喘息なんだもん・・・。

今は、喘息を予防する薬と吸入を、毎日、朝夕しています。
咳が出ていなくても、調子の良い時も、毎日です。
喘息は、起きてしまった発作を止めるのではなく、予防することが大事なんです。

この基本的なことも、喘息の子を持つお母さんでも、知らない方が多いのも事実。
私だって、先生と出会わなければ、知らずにいたかもしれない。
そう思うと、本当に怖い。。。

先生は、アレルギーの専門であり小児科医で、いわゆるその道のエキスパート。
最新のアレルギー治療を熟知しているので、安心して任せていられます。
でも。。。
なかなか、そんな先生に出会えないのが、現実。
私は、幸運だったと思ってます。。。

もっと、もっとアレルギーの専門的な知識を持つ医師が多ければ…と願うばかり。
そして、少しでも、子供たちの病状や、お母さんの気持ちが楽になれば…って、思います。

長ーい記事、読んでくれた方、ほんとにありがとうね。
いっぺんに書き切れなかったので、また次回に続くと思いますが^^


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